Un délai trop long pour l’évaluation médicale d’un enfant souffrant de trouble envahissant du développement

Pays : CANADA
Institution : Protecteur du citoyen du Québec
Domaine d’intervention : Accès à la santé

Explication du problème

Le père d’un enfant ayant obtenu un diagnostic de trouble envahissant du développement (TED) non spécifié, se plaint des délais et de la difficulté d’accès à une évaluation afin que son fils obtienne l’aide que requiert sa condition.
L’enfant a reçu son diagnostic en 2008. Dès lors, le centre de santé et de services sociaux (CSSS) de la région a informé le père que son fils allait devoir recevoir des services d’un centre de réadaptation. Ce n’est toutefois qu’en 2010, deux ans après le diagnostic, que le dossier de l’enfant a été examiné par le centre de réadaptation. Au moment de l’examen, le centre a informé le CSSS qu’il ne pouvait compléter son analyse sans que l’enfant se soumette à un test ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule).
Quinze mois plus tard, l’enfant n’a pas été soumis au test puisqu’aucun établissement de sa région ne semblait en mesure de lui offrir.

Intervention

Le délai observé avant l’examen du dossier

Le CSSS a effectué la référence au centre de réadaptation le 25 août 2010, deux ans après la demande de services du père de l’enfant. Durant tout ce temps, le dossier de l’enfant était en attente au CSSS et non au centre de réadaptation, qui n’a reçu la référence en provenance de son partenaire que deux ans après la demande de services.

En novembre 2008, le ministère de la Santé et des Services sociaux a mis en œuvre son « Plan d’accès aux services pour les personnes ayant une déficience ». Ce plan établissait de nouvelles normes pour limiter l’attente pour l’accès aux services dispensés aux personnes ayant une déficience par les établissements du réseau de la santé et des services sociaux. Ces nouvelles normes sont entrées en vigueur le 8 novembre 2008. Elles s’appliquent uniquement aux usagers ayant présenté une demande de services après cette date, ce qui n’était pas le cas de cet enfant.

Pour les usagers dans la situation de l’enfant, le Ministère avait émis une directive à l’effet qu’ils ne soient pas intégrés dans la mise en œuvre des nouveaux standards d’accès. Le Ministère a plutôt accordé un délai de deux ans aux établissements pour commencer à dispenser les services à ces personnes qui étaient déjà en attente avant la mise en œuvre du plan d’accès, soit au plus tard le 1er novembre 2010.

Il s’agit d’une situation pour laquelle le CSSS ne saurait être critiqué, ce dernier s’étant conformé aux directives ministérielles.

Le Protecteur du citoyen a exprimé au Ministère son désaccord et son inquiétude quant à cette manière de procéder et a recommandé la résorption dans les meilleurs délais de ces listes d’attente. Cette situation est maintenant réglée.

La difficulté d’accès à l’évaluation ADOS

Un des critères d’inscription au centre de réadaptation est l’établissement d’un diagnostic documenté de TED, c’est-à-dire accompagné d’observations cliniques pertinentes et, selon la complexité du profil de l’usager, appuyées par des évaluations professionnelles complémentaires incluant la passation de certains tests standardisés scientifiquement reconnus.

Or, les rapports d’évaluation accompagnant la présentation du dossier de l’enfant n’ont pas permis de conclure avec certitude à l’existence de ce diagnostic.La Loi sur les services de santé et les services sociaux donne aux centres de santé et de services sociaux la responsabilité d’orienter leurs usagers ayant des besoins particuliers vers les services qu’ils requièrent.L’offre de services du CSSS comprend le « service diagnostic de première ligne incluant l’évaluation développementale, l’annonce [du diagnostic], l’orientation et la référence ». Toutefois, le CSSS avoue être dans l’incapacité de remplir ses obligations à l’égard de cet engagement pour ses usagers ayant plus de 6 ans.

La loi oblige les établissements à offrir eux-mêmes les services requis par leurs usagers, ou de s’assurer que ces services soient offerts, par un autre établissement, un partenaire ou une personne avec laquelle ils auront conclu une entente à cet effet.

Plusieurs références dans d’autres établissements ont été faites, mais sans succès.

En l’absence des ressources nécessaires, le CSSS estime qu’il appartient à la clinique de développement d’un autre CSSS de la région de réaliser ces évaluations.

L’Agence de la santé et des services sociaux devait encore réaliser des consultations à cet égard et il était trop tôt pour conclure qu’une mise en commun des ressources disponibles dans la région et la désignation d’un mandataire régional serait le modèle d’organisation privilégié par les établissements.

Résultats et suivi

La loi oblige les établissements de s’assurer que les services requis par leurs usagers soient offerts par eux-mêmes ou par un tiers. Or, cette assurance n’est pas offerte. La situation actuelle contrevient donc au droit de l’enfant de recevoir les services adéquats qui lui sont garantis par la loi.
En conséquence, le Protecteur du citoyen recommande au CSSS :

de réaliser dans les meilleurs délais les évaluations spécifiques nécessaires à l’orientation de l’enfant dans le réseau local de services, et de faire part au Protecteur du citoyen, avant le 30 septembre 2011, du moyen retenu pour atteindre cet objectif;

d’identifier un moyen permettant d’assurer à ses usagers de 7 à 17 ans ayant des incapacités l’accès aux évaluations spécifiques nécessaires à leur orientation dans le réseau local de services, et de faire parvenir au Protecteur du citoyen un plan d’action à cet égard afin que ces services soient accessibles.

Le Protecteur du citoyen recommande aussi à l’Agence de la santé et des services sociaux de la région :
d’élaborer un plan d’action précisant les étapes et les échéanciers devant mener à la précision du modèle d’organisation de services qui permettra d’assurer l’accès aux évaluations diagnostiques spécifiques, spécialisées et surspécialisées pour les jeunes âgés de 7 à 17 ans ayant des incapacités dans la région, et de lui transmettre un exemplaire de ce plan d’action, de soutenir le CSSS dans l’implantation des deux recommandations qui ont été émises à son endroit.

Le CSSS et l’Agence de la santé et des services sociaux ont accepté de donner suite aux recommandations du Protecteur du citoyen. L’usager a rapidement pu bénéficier de l’évaluation requise et l’agence a entrepris le développement de l’accès à de telles évaluations pour la région.