Associer la famille aux décisions médicales

Pays : CANADA
Institution : Protecteur du citoyen du Québec
Domaine d’intervention : Accès à la santé

Explication du problème

Monsieur M. 28 ans, opéré à plusieurs reprises d’une malformation vasculaire du cerveau, a été admis récemment au service d’accueil des urgences d’un hôpital devant la survenue d’une hémiplégie droite.

Le scanner cérébral pratiqué en urgence a mis en évidence une hémorragie intracérébrale et Monsieur M. a été transféré dans le service de neurochirurgie où il est pris en charge depuis de nombreuses années.

L’état de santé de Monsieur M. a fait l’objet d’une discussion multidisciplinaire et il a été décidé qu’une intervention neurochirurgicale n’était pas indiquée. Cette décision a été notifiée au patient et sa famille sans plus de précisions concernant le pronostic à court terme de cette pathologie.

L’état de conscience de Monsieur M. s’est aggravé en cours d’hospitalisation sans que plus d’explications soient données à la famille.

Après 10 jours, il a été ordonné la sortie de Monsieur M. vers un centre de rééducation fonctionnelle. Le médecin du centre a examiné Monsieur M. à l’admission et a pu constater que son état neurologique (troubles de la conscience) était différent de celui décrit par l’équipe médicale du service de neurochirurgie pour justifier son transfert.

Monsieur M., dont l’état neurologique n’a cessé de se dégrader, est décédé dans le centre de rééducation fonctionnelle, après cinq jours, sans que le médecin ait pu convaincre le service de neurochirurgie de le reprendre en charge pour mettre en place des soins adaptés à sa fin de vie.

Intervention

Dans ce cas-ci, le Pôle Santé et Sécurité des Soins (P3S) a entendu le témoignage de la famille de Monsieur M., procédé à l’analyse du dossier médical de ce dernier et saisi la direction de l’établissement afin d’organiser une médiation médicale permettant à l’équipe médicale du P3S d’échanger avec l’équipe du service de neurochirurgie.

L’abstention chirurgicale prônée par l’équipe neurochirurgicale était-elle justifiée par la complexité d’une intervention pouvant mettre en danger la vie de Monsieur M. ou simplement le fruit d’une réflexion collégiale s’inscrivant dans le cadre de la loi c’est-à-dire l’interdiction d’une obstination déraisonnable ? Dans cette dernière situation, pourquoi, alors que Monsieur M. était encore en état d’exprimer sa volonté, ne pas l’avoir associé à cette décision ?

De même, lorsque Monsieur M. n’était plus en état d’exprimer sa volonté, pourquoi ne pas avoir associé sa famille à la décision médicale prise pour leur permettre de se préparer à l’éventualité d’une fin de vie ?

Résultats et suivi

Le Pôle Santé et Sécurité des Soins a estimé que Monsieur M. aurait dû bénéficier d’une information loyale concernant le possible pronostic fatal à court terme de sa pathologie. Il aurait dû être associé aux décisions prises par l’équipe neurochirurgicale et sa famille aurait également dû être accompagnée dans cette épreuve. Enfin, Monsieur M. aurait dû bénéficier de soins palliatifs plutôt que d’être transféré dans un centre dédié exclusivement à la rééducation fonctionnelle.

L’équipe neurochirurgicale s’est rangée non sans difficultés aux arguments du Pôle Santé et Sécurité des Soins et a accepté de recevoir la famille de Monsieur M., en présence de la direction de l’établissement, et s’est engagée à établir toute la transparence concernant les décisions prises pendant son hospitalisation.

Le Pôle Santé et Sécurité des Soins a demandé à la direction de l’établissement que le service de neurochirurgie procède à une révision de ses protocoles de prise en charge des patients en fin de vie et qu’ils soient portés à la connaissance des professionnels de santé.