– Ombudsman de la République de Bulgarie –
L’Institution du Médiateur s’est adressée au ministre de la Santé, Dr Silvi Kirilov, au directeur de la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM), Dr Petko Stefanovski, ainsi qu’au président du Conseil de surveillance de la CNAM, Yavor Penchev, afin de les inciter à envisager la possibilité que l’État prenne en charge intégralement, sur fonds publics, la fabrication de corsets sur mesure pour corriger les déformations de la colonne vertébrale chez les enfants.
Cette recommandation fait suite aux plaintes et signalements de parents préoccupés par le fait que la CNAM ne rembourse pas la fabrication de corsets destinés à corriger les déformations spinales (notamment la scoliose) chez leurs enfants.
Les études montrent qu’en Bulgarie, 3 enfants sur 100 souffrent de scoliose.
Selon les statistiques, chaque année en Bulgarie, les patients atteints de scoliose effectuent plus de 15 000 visites chez un orthopédiste, environ 1 000 enfants se voient prescrire des corsets correcteurs, et environ 300 sont orientés vers une chirurgie.
Les enfants âgés de 9 à 16 ans sont les plus touchés, 80 % d’entre eux étant des filles, affectées non seulement physiquement, mais aussi émotionnellement et psychologiquement.
Dans l’un des signalements adressés au Médiateur, une mère explique que son fils a reçu un diagnostic de scoliose l’année précédente. Elle précise que lorsque la courbure est plus importante, en plus des exercices spécifiques, le port d’un corset est nécessaire, et que ces dispositifs sont fabriqués sur mesure. Elle souligne que, l’an dernier, elle a acheté un tel corset auprès d’une entreprise spécialisée pour son enfant : après approbation selon la procédure en vigueur, la CNAM a versé la somme de 700 BGN, mais la famille a dû compléter le paiement avec 700 BGN supplémentaires.
Elle ajoute que, du fait de la croissance de l’enfant, un nouveau corset est nécessaire. Cependant, on leur a indiqué que cette fois, la CNAM ne prendrait rien en charge. La famille a donc dû payer elle-même la totalité du montant, soit 1 640 BGN, en joignant un reçu fiscal à leur demande.
La mère soulève également d’autres problèmes importants liés au traitement de la maladie, notamment l’absence de prévention et de diagnostic précoce. Elle précise que c’est la famille elle-même qui a détecté le problème. Par ailleurs, ils ont dû payer les consultations, les spécialistes d’un hôpital orthopédique spécialisé ne disposant pas de contrat avec la CNAM.
« L’Institution du Médiateur exprime sa vive inquiétude concernant les informations de la CNAM selon lesquelles les corsets pour scoliose ne figurent pas dans la liste des dispositifs médicaux établie à la suite des négociations prévues par l’Ordonnance n° 7 du 31.03.2025, sur la base d’un cahier des charges approuvé par le Conseil de surveillance de la CNAM. Elle ajoute que, lors de contrôles, des entreprises contractuelles ayant fourni des corsets à des enfants en situation de handicap ont été sanctionnées, au motif que le dispositif médical concerné ne figurait pas dans la liste précédente. Dans le même temps, aucune discussion ni procédure alternative n’a été annoncée par la CNAM pour permettre la prise en charge du dispositif médical en question, » écrit le Secrétaire général du Médiateur, Dr Aysun Avdjiev, aux autorités sanitaires.
Il souligne que la scoliose n’est pas toujours une déficience permanente et peut être corrigée à l’aide du dispositif médical concerné, dont la CNAM refuse actuellement de rembourser le coût.
« À cet égard, nous estimons que le droit des enfants à accéder à des dispositifs médicaux individualisés, adaptés à leur condition, a été violé, et nous jugeons légitime l’insatisfaction des parents. Il convient également de souligner que les déformations de la colonne vertébrale chez les enfants, lorsqu’elles ne sont pas diagnostiquées à temps – comme dans les cas de scoliose sévère non corrigée – peuvent entraîner non seulement des limitations physiques importantes, mais également des troubles des systèmes respiratoire, cardiovasculaire et nerveux, avec des conséquences graves sur la santé des enfants, » précise le Dr Avdjiev.
Il ajoute que, dans la majorité des cas, la maladie est détectée par les parents eux-mêmes, souvent à un stade avancé, et non par des professionnels de santé intervenant dans les structures de soins des crèches et des écoles, ni par les médecins généralistes ou les pédiatres.
« Un autre problème majeur réside dans le manque de prévention active et d’information des parents sur les moyens de prévenir l’apparition et la progression de la maladie. Tous ces éléments justifient la nécessité d’élaborer une stratégie et des mesures concrètes en matière de prévention, de dépistage actif et de diagnostic précoce, ainsi que de traitement adéquat et en temps utile, avec une couverture suffisante et une qualité appropriée, » insiste le Secrétaire général.
La scoliose est diagnostiquée lorsque la courbure de la colonne vertébrale dépasse 10 degrés. Elle est identifiée par radiographie et consultation orthopédique. C’est pourquoi un diagnostic précoce chez les enfants est crucial pour un traitement efficace.
Le Secrétaire général conclut en affirmant qu’offrir la possibilité de fabriquer un corset correcteur individualisé pour la scoliose, et d’en assurer la prise en charge par des fonds publics, est indispensable pour un traitement adéquat des enfants atteints de formes avancées de la maladie et pour prévenir les complications, conformément à l’obligation de l’État et de la société de protéger les enfants.
« Dans cette optique, et dans un souci de trouver des solutions garantissant les droits des enfants et de leurs parents, nous nous tournons vers vous pour obtenir votre avis et vos informations sur les questions soulevées. Nous espérons pouvoir engager un dialogue sur des mesures concrètes à adopter, afin de garantir pleinement le droit des enfants à la prévention, au diagnostic précoce et au traitement des déformations spinales, y compris le remboursement des corsets correcteurs individualisés par des fonds publics, lorsque leur usage est jugé médicalement nécessaire, » conclut le Dr Avdjiev.
